Днес е световният ден за повишаване на нашата информираност за

 

Днес е международният ден за повишение на нашата осведоменост за болестта прогресивна мускулна дистрофия вид Дюшен.

По този мотив родители, деца, младежи и съпричастни към болестта се събраха пред Националния замък на културата.

Прогресивната мускулна дистрофия вид Дюшен е една от най-честите и тежки невромускулни заболявания.

Тази събота и неделя 4 мин. „ Живея втори живот “: Разказ от първо лице на българин, преодолял западнонилската тресчица Съдържание от партньори 2 мин. Премиум обслужване и специфични отстъпки за потребителите на А1 с новата услуга „ VIP клиент “ България 1 мин. Младеж почина, откакто колата му се удари в дирек в Русе (СНИМКИ) Тази събота и неделя 11 мин. Джон Малкович: Не съм пристигнал в Народния спектакъл, с цел да се майтапя на българите с постановката си Тази събота и неделя 4 мин. Загадки към Панагюрското богатство: Внукът на откривателя му повдига въпроси България 2 мин. Времето в събота: Дъжд и гръмотевици на морето България 2 мин. Прощаваме се с Иван Гарелов Тази събота и неделя 4 мин. „ Живея втори живот “: Разказ от първо лице на българин, преодолял западнонилската тресчица Съдържание от партньори 2 мин. Премиум обслужване и специфични отстъпки за потребителите на А1 с новата услуга „ VIP клиент “ България 1 мин. Младеж почина, откакто колата му се удари в дирек в Русе (СНИМКИ) Тази събота и неделя 11 мин. Джон Малкович: Не съм пристигнал в Народния спектакъл, с цел да се майтапя на българите с постановката си Тази събота и неделя 4 мин. Загадки към Панагюрското богатство: Внукът на откривателя му повдига въпроси България 2 мин. Времето в събота: Дъжд и гръмотевици на морето България 2 мин. Прощаваме се с Иван Гарелов

Засяга едно на 3600 новородени момчета, доста по-рядко - девойки. Точно в 12 часа, за ориентиране на внимание към болестта бяха пуснати и 100 червени балона.

А във Велико Търново момче, страдащо от мускулна дистрофия е като пандизчия в дома си.

Причината – няма подобаваща количка, с която да излезе на открито.

Снимка: bTV

Радослав Борисов схваща, че е с прогресивна мускулна дистрофия още в ранна детска възраст.

Следва лекуване в България и в чужбина, което задържа прогресирането на болестта. Така Радослав приключва учебно заведение и даже става студент по археология, като се образова отдалечено.

„ Като студент ми е забавна моята компетентност „ История и Археология “. Аз към този момент съм втори курс. Минах изпит по остаряла история, за Древен Египет, със шестица бях “, описа Радослав.

През август предходната година се оказало, че количката, с която излиза на открито, към този момент не може да се употребява, защото е пораснал и формата на гръбнака му се е трансформирала. Оттогава до през днешния ден единствената връзка на Ради със света е прозорецът в стаята му.

„ Количката, която имаме, към този момент е доста тежка. Аз не мога да я изкарам, камо ли него. Няма по какъв начин да го смъква асансьорът с тази количка. Сега разбрахме, че има други колички, които са леки, комфортни, само че са много пари. 6000 лв. коства тази количка “, показа майката на Радослав Светла Цанева.

Снимка: bTV

Такава сума обаче не може да бъде отпусната от обществено подкрепяне.

„ Държавата нищо не ни дава. Апаратът за дишане по същия метод с DMS-и го купувахме. Не влиза в общественото да ни оказва помощ с такива работи. Доста се отнемам, дори и него започнах да го отнемам от негови работи, които желае да има. Даже и от храна от време на време се постанова да го отнемам “, изясни още майката на Ради.

Снимка: iStock

А неговата най-голяма фантазия е проходи, да стане археолог и да прави клипове за историята и динозаврите.

Друга фантазия на Ради е да посети археологически разкопки и да види онлайн крепостта Царевец в родния си град. Надява се, че ще откри положителни хора, които да му оказват помощ още веднъж да излиза на открито.

За ориентиране на вниманието към проблемите на хората, страдащи от болестта, тази вечер постройката на Националния замък на културата ще бъде осветена в алено.

Продължи да четеш